Choroba czy niepełnosprawność zawsze zaburza funkcjonowanie rodziny. W wypadku dziecka autystycznego sytuacja rodziny staje się szczególnie trudna. Dziecko autystyczne może wpływać nawet na rozpad więzi pomiędzy bliskimi sobie ludźmi.
     Czym jest autyzm? Opracowano wiele naukowych definicji tego zaburzenia, lecz żadna z nich nie oddaje istoty rzeczy, ponieważ tak naprawdę dotąd nie wiadomo, czym jest autyzm. Nie jest znana jego geneza, nie do końca wiadomo, jakie mogą być rokowania, nie ma słusznej metody terapii. Są tylko hipotezy, przypuszczenia, próby stosowania rozmaitych metod.
     Mówiąc najprościej, autyzm to brak umiejętności komunikowania się z otoczeniem. Pod pojęciem komunikacji rozumiemy nie tylko język mówiony, ale i wszelkie inne sposoby komunikowania się (gesty, mimika itp.)

Autyzm to także:
- brak poczucia tożsamości (dziecko nie wie, że jest osobą),
- zaburzenia spostrzegania i czucia,
- potencjalna inteligencja.

Te pierwotne zaburzenia wpływają negatywnie na zachowanie dziecka i prowadzą do:
- agresji,
- autoagresji,
- stereotypii zachowań,
- niezrozumienia konwencji i reguł (dziecko jest jakby "przybyszem z obcej planety"),
- zahamowania rozwoju intelektualnego.

     Jak to wszystko może wpływać na funkcjonowanie rodziny, w której takie dziecko przychodzi na świat?
     "Byliśmy młodzi, zdrowi, wykształceni. Nasze dzieci miały być wspaniałe, nasza rodzina doskonała i szczęśliwa". Miłość, stabilizacja, nadzieja, plany na przyszłość. Nikt nie oczekuje nieszczęścia, jeśli wcześniej go nie doświadczał. Rodzi się dziecko, oczekiwane, piękne, zdrowe. Rodzice są dumni i szczęśliwi. Dziecko pozornie rozwija się wspaniale, ale matka, czy też osoba, która najwięcej przebywa z dzieckiem czuje, że coś jest nie w porządku. Dziecko w momencie, gdy matka zbliża się do niego, krzyczy, pręży się, zanosi się od płaczu, czasem sinieje i wygląda jakby się dusiło. Matka zaczyna bać się kontaktu ze swoim dzieckiem, zaczyna ograniczać te kontakty do koniecznego minimum, bo wyczuwa, że przynoszą one dziecku cierpienie. Wszystko to kłóci się z jej dotychczasową (często książkową) wiedzą o istocie macierzyństwa. Psycholog powiedziałby, że znajduje się w stanie ostrego dysonansu poznawczego. Jej wiedza w konfrontacji z rzeczywistością staje się nieużyteczna. Każda matka kocha swoje dziecko, wszyscy o tym wiemy, ale nie zdając sobie z tego sprawy zawsze kochamy za coś, za to, że dziecko wyciąga do nas rączki, uśmiecha się, z każdym dniem ma z nami coraz lepszy kontakt. Dziecko autystyczne odpycha matkę, odwraca głowę, wydaje się być wrogie. Wzajemne kontakty pełne są strachu i bólu. Matka myśli czasem: "Boże, ja nie kocham tego dziecka, jestem złą matką, ze mną musi być coś nie w porządku. Często utwierdzają ją w tym lekarze, do których zaniepokojona w końcu się udaje. Mówią: "Czego pani chce od tego dziecka, wspaniale się rozwija, to pani być może potrzebna jest pomoc psychiatryczna".
     Zaczynają narastać problemy: zachowanie dziecka jest coraz bardziej dziwaczne. Pojawiają się stereotypie - dziecko np. cały dzień kręci się w kółko, albo układa patyczki jeden obok drugiego, bądź buduje wysokie wieże z klocków. Nie reaguje na polecenia. Sprawia wrażenie, jakby nic nie słyszało (często zresztą pierwszą diagnozą autystyka jest głuchota). Nie reaguje na polecenia. Gdy przerywa mu się jego zabawę, reaguje agresją lub autoagresją. Agresją reaguje także, gdy w swoim otoczeniu dostrzeże jakąś zmianę, np. gdy jego ulubiona kaczuszka zostanie przesunięta o dwa centymetry w lewo. Zdarza się, że cały dzień rozpaczliwie krzyczy, a nikt nie jest w stanie mu pomóc, bo nikt nie potrafi się domyślić, o co mu chodzi.
     Coraz bardziej zaniepokojeni rodzice udają się w końcu do specjalisty, najczęściej neurologa czy psychiatry. Jest to bardzo ważny moment, czasem przesądzający o dalszych losach dziecka i jego rodziny. Niestety, zdarza się i to wcale nie tak rzadko, że ów specjalista (czasem z wysokim cenzusem naukowym), do którego zwracamy się z pełnym zaufaniem, oczekując diagnozy i pomocy, mówi z kamiennym wyrazem twarzy: "To jest dziecko uszkodzone, nie da się go wyleczyć, nic z niego nie będzie, pani jest młoda, niech pani sobie urodzi następne". Trudno w to uwierzyć, ale są to prawdziwe słowa cytowane przez matki.
     Rodzina poznała już diagnozę. Rozpada się nagle cały dotąd uporządkowany świat. To, co dotąd było ważne, przestaje mieć znaczenie. Chwilowo żyje się jakby w zawieszeniu. Z czasem oczywiście następuje adaptacja do tej sytuacji, przystosowanie się do jakiegoś nowego modelu życia.
      Każda taka rodzina na początku swojej drogi ma do wyboru dwa wyjścia. Pierwsze - to (o czym zawsze informuje lekarz) oddanie dziecka do placówki opiekuńczej. Drugie, to pozostawienie dziecka w rodzinie. Decyzja ta jest początkiem długiej, trudnej, o nieprzewidywalnym końcu drogi.
      Problemy, jakie stają się w tym momencie udziałem rodziny, przychodzą z zewnątrz i od wewnątrz. Te z zewnątrz związane są osobami bądź z instytucjami, od których rodzina ma nadzieję uzyskać pomoc. Jakże często spotykamy się tu z niekompetencją i bezdusznością.
      Pierwszy lekarz-specjalista, który styka się z dzieckiem i stawia diagnozę (bywa, że nie do końca słuszną) najczęściej ogranicza się tylko do podania tejże diagnozy. Nie jest w stanie wskazać innych specjalistów czy terapeutów, którzy mogliby kontynuować pracę z dzieckiem, nie jest w stanie wskazać placówek, które teraz czy w przyszłości mogłyby świadczyć pomoc, nie jest w stanie poinformować rodziców o przysługujących im prawach (np. o zasiłku pielęgnacyjnym), nie należy to bowiem do jego obowiązków.
      Rodzice sami, na własną rękę muszą docierać do informacji, muszą walczyć o pomoc dla swojego dziecka (czasem jest to walka o przetrwanie rodziny). Trzeba wziąć tu pod uwagę, że w tym pierwszym okresie, po druzgocącej diagnozie, następuje tzw. faza szoku, kiedy rodzice nie są w stanie działać efektywnie i racjonalnie. Czasem na długo zasklepiają się w cierpieniu, unikają kontaktów z rodziną i przyjaciółmi. Od nas, specjalistów, terapeutów, przyjaciół zależy, by faza ta trwała jak najkrócej. Nie należy oczywiście pocieszać, że głęboko autystyczne dziecko za parę lat będzie normalne, ale nie wolno pozbawiać nadziei. Trzeba ukazać możliwości, perspektywy dobrego udanego życia w tak drastycznie zmienionej sytuacji.
       Rodzice dzieci autystycznych w naszym kraju walczą o wszystko. Powołują fundacje, pozyskują specjalistów, doprowadzają do zakładania ośrodków szkolno-wychowawczych dla swoich dzieci, zakładają grupy wsparcia dla siebie. Walczą o przetrwanie powstałych już szkół, ośrodków, poradni. Często ze strony urzędników słyszą: jak się ma takie dziecko, to trzeba siedzieć w domu i zajmować się nim.
        Czynniki zewnętrzne to także reakcje otoczenia na dziwaczne i trudne zachowania dzieci autystycznych. Dziecko takie nie rozumie konwencji społecznych: krzyczy na ulicy, pluje na przechodniów, ugryzie panią w urzędzie, żąda miejsca siedzącego w autobusie, chociaż jest silne i zdrowe. Matka zewsząd słyszy: "co za wychowanie, co za rodzice, to skandal, jak się ma takie dziecko, to trzeba trzymać je w domu".
A w domu..., tu przechodzimy do problemów, które powstają wewnątrz rodziny.
       - Dziecko całymi godzinami krzyczy, nie pozwala do siebie podejść, rodzice nie wiedzą co się dzieje, jak mu pomóc. Czują się winni, że nie rozpoznają potrzeb dziecka.
      - Uroczyste przyjęcie rodzinne. Dziecko cały czas rozpaczliwie płacze. Ściąga ze stołu obrus z całą zastawą.
      - Wizyta u znajomych. Dziecko, korzystając z chwili nieuwagi, wylewa na dywan i nową kanapę butelkę lepkiego soku, niszczy od wielu lat hodowaną roślinę doniczkową. Na to wszystko starczy pół minuty. Znajomi już raczej nie zaproszą, a poczucie winy zostaje, przecież można było uważać.
      - Agresja, dziecko gryzie, kopie, drapie często bez wiadomej dla otoczenia przyczyny. Rodzice, rodzeństwo, obiekty tej agresji, cierpią. Cierpi też samo dziecko. Nie wiedzą jak sobie nawzajem pomóc.
      To tylko kilka scenek z życia rodziny z dzieckiem autystycznym.
       Codzienność takiej rodziny to stała niepewność tego, co zdarzy się jutro - strach, zmęczenie, zdenerwowanie, poczucie winy i niekompetencji rodzicielskiej, czasem izolacja społeczna.
      W takiej atmosferze trudno o prawidłowe relacje pomiędzy członkami rodziny. Narastają problemy, niepowodzenia. Czasem dochodzi do rozpadu rodziny (gdy np. ojciec odchodzi), czasem jest tak, że rodzina formalnie istnieje, ale jej członkowie faktycznie żyją obok siebie, obwiniając się nawzajem, mając do siebie nieustanne pretensje. Wtedy by uratować rodzinę, potrzebna jest profesjonalna pomoc psychologa.
      Jednak nie tylko profesjonaliści są ważni. Jeśli kiedyś zobaczycie dziwacznie, niewłaściwie zachowujące się dziecko, nie róbcie głośnych, nieprzyjemnych uwag, czy awantur. Uśmiechnijcie się, okażcie zrozumienie. Być może to jest właśnie dziecko autystyczne. Jeśli znacie rodziny, gdzie istnieje podobny problem: zatelefonujcie od czasu do czasu, zaproście do siebie, zaofiarujcie pomoc. To niedużo, ale dla tych ludzi to naprawdę może bardzo wiele znaczyć.

Barbara Sędzimir
Barbara Sędzimir - wychowawczyni dzieci autystycznych w Przedszkolu nr 122 w Krakowie